Паша Чобот
Диагноз
Острый лимфобластный лейкоз, рецидив
Возраст
5 лет

Оновлено: у жовтні 2016 р. Паші провели трансплантацію стовбурових клітин від неродинного донора в Римі. Але у нього стався рецидив, і 17 червня 2017 р. Паша помер.

__________

Благодійники фонду зібрали для Паші 216 875 грн. Дякуємо!

МОЗ оплатив вартість трансплантації в розмірі 158 тис. євро.

__________

Важливо: всі підопічні нашої програми закордонного лікування, яким потрібна трансплантація кісткового мозку (стовбурових клітин) від неродинного донора, стоять в черзі МОЗ на оплату. Але інколи у дитини немає часу чекати - оплати затримуються, в бюджеті не вистачає грошей на всіх. А ще сім’ям в окремих випадках потрібно самостійно оплачувати типування крові і пошук донора, платити за зйомну квартиру і харчуватись. Тому ми відкриваємо адресний збір на кожну дитину.

Так як лікування було повністю оплачене, то гроші, зібрані для Паші, залишились на нашому рахунку, в бюджеті програми закордонного лікування. Ми витратили їх на потреби інших підопічних цієї програми. Але Паша залишався нашим підопічним, ми замовляли безкоштовні авіаквитки для родини. Зараз ми готові надавати психологічну допомогу на запит сім’ї.

__________

 

Что съедает крошечного Пашу

Паше Чоботу из пгт Макошино Чергниговской области 2 года. 1,5 года он болен острым лимфобластным лейкозом. У Паши случился ранний рецидив болезни и потому ему нужна срочная пересадка костного мозга от неродственного донора. В Украине такие операции не проводят, но мы будем лечить Пашу в итальянской клинике в Риме. Нам нужно собрать для этого 158 тыс. евро. 

- Мама! Мама! Мама!- из дверного проема одной из палат онкогематологии Охматдета доносится тоненький голосок. 

Я не сразу замечаю в этом проеме ребенка - такой он крошечный на фоне широких дверей и длинного полутемного коридора. Это Паша. Паша одет в смешной свитерок с рисунком галстука и брючки.

- Мама! Мама!- испуганно продолжает кричать ребенок и успокаивается только тогда, когда его мама Виолетта вернулась в палату. 

Из-под штанины у Паши торчит тонкий и очень длинный «провод». Один его конец ведет к стойке с капельницей, а второй - к подключичному катетеру ребенка. Чтобы Паша не выдрал капельницу, мама каждый раз закрепляет трубку пластырем у Паши на животе - это дает какое-то время, чтобы успеть среагировать на потуги ребенка избавиться от «цепи». 

Паша быстро-быстро ходит по просторной одноместной палате с этой своей трубкой и изучает меня. Мы знакомимся, но медицинская маска мешает ему разглядеть мое лицо и удостовериться в том, что я не опасный человек. Времени на общение у нас очень мало. 

Крошечный мальчик улыбается и приближается ко мне все ближе и ближе. Вдруг Паша меняется в лице, говорит «Валя?», и, удостоверившись в том, что я все-таки не Валя, расстраивается и отворачивается от меня. Валя - это бабушка Паши, которая приходит ко внуку каждый день и приносит ему и маме поесть. 

Паша и не рассчитывал на то, что я Валя. Но ему совсем недавно провели тяжелую химиотерапию, а сейчас колют гормональные препараты. Поэтому настроение у мальчика меняется очень быстро и все время стремится в сторону слез. Вот и сейчас Паша расстроился отчего-то, вспомнил о бабушке и включил режим «нет». Теперь мы знакомимся заново. Это больше не Паша, это мальчик по имени Нет. 

- Паша, ты злишься?

- Неть.

- Паш, это твоя машинка?

- Неть.

- Ты хочешь на руки к маме?

- Неть!- вскрикивает Паша и залазит на маму. 

- Скажи тете как тебя зовут,- уговаривает сына мама.

- Неть…- шепчет Пашка, тычется в шею к маме и начинает тихонько хныкать. 

Эта картина с маленькими онкобольными детьми на гормонах повторяется раз за разом. Пока ребенок будет капризничать, мама Паши расскажет о том, как сын внезапно заболел, как у него поднялась температура, упали анализы крови и как в полгода ему поставили диагноз «врожденный острый лимфобластный лейкоз». Врожденный - потому что детям до года всегда ставят диагноз с такой формулировкой. Потом мама Паши расскажет, как тяжело они лечились в больнице, какие мучительные химиотерапии перенес ребенок, как они несколько месяцев жили в надежде на то, что болезнь ушла, а потом окажется, что болезнь все же вернулась и вылечить ее теперь намного сложнее. 

Истории родителей онкобольных детей в чем-то всегда похожи. Особенно в страхе, отчаянии и беспомощности, которые испытывают взрослые перед своими маленькими детьми. 

- Я не могу подобрать слов. 1,5 года он у меня на руках, не может нормально играть с другими детьми, в постоянных ограничениях и мучениях. 1,5 года мой сын смотрит в окно на кран и машины, потому что ему нельзя выходить на улицу. Он думает, что все эти врачи и лечение - это обычная жизнь, он же не знает другой жизни!- обиженно говорит Виолетта. 

Паша просыпается утром в 7:30 утра, разбрасывает игрушки, потом собирает игрушки, потом ест кашу и ждет врача. Иногда Паша прячется от врача под кроватью. После обхода Паша идет к окну смотреть на свой любимый кран. Потом он строит глазки медсестрам, потом ждет свою Валю. И почти все время проводит на руках у мамы. 

- Каждое утро он просыпается, говорит «мама» и целует меня, а вечером он снова меня целует и засыпает. Я же в это время с ужасом думаю о том, что он может не проснуться, что не переживет ночь, что моего Паши не будет. Я живу в этом страхе уже 1,5 года,- говорит Виолетта, крепче сжимая в руках своего ребенка. 

Потом она растерянно добавляет что всегда хотела, чтобы Паша ходил в спортивную секцию, да и в клубе, где она работает, есть отличная цирковая труппа. А еще нужно успеть собрать деньги до конца мая, чтобы не пропустить идеальный по мнению врачей момент для пересадки костного мозга. Все это Виолетта говорит уже глядя в камеру тележурналистов, которые пришли записывать сюжет про Пашу. Мне же пора уходить.

На прощание микромальчик Нет вновь становится обаятельным Пашей и неожиданно машет мне рукой и отправляет вслед воздушный поцелуй. Он слегка улыбается, пока его мама говорит на камеру про то, как другие благотворительные фонды постоянно отказывали ей в помощи и про то, как она хочет, чтобы Паша ходил в спортивную секцию, больше не смотрел на кран из окна, но жил.

 

Фотограф: Ирина Лацис

Текст: Елена Синицына

Ее победа в твоих руках!

вместе мы помогли 7000 детям

Помочь сейчас