Ваня Верех
Диагноз
Синдром Швахмана-Даймонда, миелодиспластический синдром
Возраст
16 лет

UPD Ваня проходит лечение в клинике Вероны (Италия), вы собрали на его лечение 420 тыс. грн

___

Ване Вереху из Киева 16 лет. У него синдром Швахмана-Даймонда или недостаточность костного мозга. Это тяжелейшее генетическое заболевание, развитие которого больше невозможно сдерживать таблетками. Ване срочно нужна трансплантация костного мозга от неродственного донора, иначе он не выживет. В Украине подобного рода операции не проводят, поэтому мы будем лечить Ваню в Вероне и собираем на операцию 115 тыс. евро. 

- Мам, я люблю тебя,- Ваня ненадолго останавливается в дверном проеме кухни и уходит в свою комнату.

Он часто так говорит, у него это получается мимоходом, как между прочим. Нежный-пренежный Ваня в своем самом нежном возрасте.

Он родился и сразу же попал в реанимацию, потом через год ему диагностировали апластическую анемию, потом еще три года от этой анемии его лечили и даже вылечили. Однако в 2010 году неприятности вновь обрушились на семью Верехов в виде подозрительных анализов крови у Вани. Пришлось везти мальчика на обследование в Италию, где и обнаружили его главного врага - синдром Швахмана-Даймонда (СШД). Это очень редкое генетическое заболевание, которое не диагностируют в Украине и не умеют лечить в мире. Но его умеют долго-долго сдерживать медикаментами. 

Теперь костный мозг Вани не работает как следует и из-за этого страдает весь организм. Спустя шесть лет у мальчика уже не только СШД, но и сопутствующие этому синдрому нейтропения, миелодиспластический синдром (МДС) и первичный иммунодефицит. Все эти годы Ваня по несколько раз в год ездил наблюдаться в Верону, где умеют контролировать развитие СШД. 

Но в последний год нейтрофилы (наиболее многочисленная группа клеток белой крови, отвечает за уничтожение болезнетворных бактерий в крови и тканях) у Вани начали резко падать. Из-за этого вся кожа ребенка покрывается красными язвами, Ваня становится апатичным и сонливым, у него пропадает аппетит. Раньше нейтрофилы у Вани можно было поднять лекарствами, но в последние месяцы они почти не действуют, поэтому врачи заговорили о пересадке костного мозга. 

Низкий уровень нейтрофилов в крови может привести к тому, что Ваню убьет любая инфекция. Но проблема заключается еще и в том, что обнаружившийся у него МДС в любой момент может переродиться в лейкоз и тогда шансы на успешное лечение мальчика резко снизятся. Пересадка неизбежна.

Этим летом Ваня мечтал поступить в радиотехнический колледж, чтобы выучиться и стать программистом. Но мечту, конечно, пришлось отложить. Поэтому расстроенный Ваня ковыряется в хлипкой домашней технике: сломал в результате экспериментов старый мамин ноутбук и доламывает свой.

- Ваня очень общительный, но во дворе у него нет сверстников, а учится он на дому,- рассказывает мама Оксана.- Поэтому у Вани нет друзей. У него есть я и компьютер. 

Но так было не всегда. 

Когда-то у Вани был лучший друг Рома из Ракитного, который тоже лечился от гематологического заболевания в Вероне. Рома был старше Вани на 4 года, но разница в возрасте не мешала полуторагодовалой дружбе ребят. Они все время общались по скайпу, а когда Ване нужно было ехать на очередное обследование в Италию, то чемодан мальчика наполнялся селедкой, докторской колбасой и прочими деликатесами - всем тем, чего так не хватало Роме в больнице. 

В 2013 году Рома умер. 16-летний парень не пережил осложнений после трансплантации костного мозга. И Оксана говорит, что для Вани это стало большим ударом.

- Мы приехали проститься с Ромой в «Борисполь». Когда все документы оформили и вывезли Рому, Ваня молча подошел и положил руку на гроб друга. Потом он попросил своего папу какое-то время ехать за катафалком. Ване не было еще и 13 лет, когда это случилось. Он пережил эту трагедию в себе, но с тех пор больше ни с кем из ребят в больнице не заводит тесную дружбу.

История Ромы настолько сильно потрясла Ваню, что после новостей о том, что и ему самому предстоит пересадка костного мозга (и тоже в 16 лет), мальчик ушел в себя и какое-то время отказывался разговаривать с родителями. Потому что ему страшно. Потому что Ваня знает, что дети тоже умирают и это сложно принять.

Но дети также и выздоравливают. Успешная трансплантация костного мозга от неродственного донора позволит мальчику осуществить свою заветную мечту и стать программистом, он вырастет и найдет новых друзей, он сможет еще много раз сказать «мам, я люблю тебя», он будет жить. Стоит только дать ему этот шанс. 

Фотограф: Дарья Киреева