Миша Шегеда
Диагноз
Миелодиспластический синдром
Возраст
4 года
собрано

0 грн

осталось

4 002 623 грн

Это Миша. Или Мишутка, как называют мальчика мама Лина и папа Саша. Ему 4 года, он из Обухова. У Миши миелодиспластический синдром группы высокого риска. Мишу нужно оперировать: пересаживать ему донорские клетки костного мозга. Это все, что может помочь. Но так как в Украине такие операции не проводят, Миша поедет лечиться в Испанию. Это стоит 138 тыс. евро.

- Ма-а-ам, я хочу з хлопчиками піти погратись…

- Синочок, не можна, тобі зараз кров вливають. 

- Але ж ми тут не залишимось потім?

Это история о том, как жил-был мальчик. Он родился в молодой семье, здоровым и крепким. Рос, ходил в садик и почти никогда не болел. Мама работала бухгалтером, папа - водителем. Машинки, горки, игры с папой в гараже, дети, лужи, палки-копалки, кусты, кошки, собачки.

- Я не знала нічого про те, яка норма тромбоцитів та лейкоцитів в крові у дитини і що може бути, якщо їх менше. Я не здавала його кров на аналіз раз на рік, хоча тепер розумію, що треба було. Чесно, я навіть нічого такого не знала про лейкози, хвороби крові. В нас онкології та гематології в родині не було. Було нормальне життя. 19 січня все змінилося. В один день.

19 января у Миши, который до этого несколько дней болел каким-то вирусным заболеванием, пошла носом кровь. Кровь не сворачивалась три часа, Миша начал захлебываться ею. Испугались все. Даже врачи местной больницы.

Это миелодиспластический синдром (МДС), пришли к заключению в Киевском областном онкодиспансере. Причем МДС такой формы, что нужно срочно пересаживать мальчику костный мозг от неродственного донора (братьев и сестер у Миши нет). Иначе МДС может развиться в миелоидный лейкоз. А шансов выжить у пациентов с таким типом лейкоза (отягощенным МДС) очень мало.

Миша очень боится больниц и врачей и каждое утро просыпается со словами: «Ми ж не поїдемо сьогодні в лікарню?». Ночью перед сном он спрашивает то же самое. А еще делает родителям пусть и понарошку, но болезненные уколы шприцем. Потому что взрослые тоже делают ему больно, еще и иголками.

Мишу сейчас не лечат. Ему только регулярно переливают R-массу и тромбоконцентрат. Чем больше переливаний, тем выше риск неудачной пересадки. Чтобы донорской крови хватало на дольше и тромбоциты в организме Миши «не сгорали», мама не дает ребенку прыгать и бегать. Родители маленьких детей могут понять, чего стоит запретить ребенку быть ребенком.

- Він живе із моїм постійним «не можна». Не можна на гірку, не можна в пісочок, не можна бігати. В нього великий ризик внутрішньочеревних кровотеч та крововиливу у мозок. Я постійно контролюю активну дитину.

Перед ТКМ Мише должны провести специальную химиотерапию. Но в Украине нет нужного препарата: МДС встречается всего у 3-5 людей из 100 000. И 80% заболевших - это люди старше 60-ти лет. Поэтому производителям невыгодно регистрировать и завозить препараты для редкой болезни. Обычные же цитостатики малоэффективны при МДС (это вообще одно из самых сложных гематологических заболеваний).

Фонд сможет обеспечить Мишу нужным препаратом, но сперва Мишу нужно свозить на обследование в испанскую клинику (это 6 тыс. евро), протипировать его кровь и запустить поиск донора (еще 22 тыс. евро), а потом, после химиотерапии, ему можно будет делать пересадку костного мозга (это 110 тыс. евро, которые, мы надеемся, сможет оплатить государство). Родители смогли собрать только 10 тыс. евро. И вряд ли соберут нужную сумму в срок. Но есть же мы с вами.

- Ма-ам, ми ж скоро поїдемо додому з цієї лікарні, ми ж тут не залишимось?- пропищал голосок в телефонной трубке.

Фотограф: Ксения Литвиненко