О наших паллиативных подопечных
Вернуться назад

История одной жизни, или сколько стоят месяцы, которые родители могут побыть со своим ребенком

София - подопечная нашей паллиативной программы. Сейчас ей 2,3 года. Она росла здоровым ребенком, пока в ее 10 месяцев что-то пошло не так. Девочка неожиданно сплюнула кровь и множественные обследования привели к диагнозу «злокачественная врожденная перибронхиальная миофибробластная опухоль главного бронха». В конце 2015 года Софие провели операцию, удалили ей легкое и отправили домой. Но в апреле прошлого года болезнь вернулась с метастазами.

Малышку признали некурабельной и выписали на паллиативное лечение. Но чтобы продлить жизнь и уменьшить давление опухолевых образований, консилиум из Национального института рака назначил ребенку экспериментальное лечение препаратом Xalcori 250 (кризотиниб). Это очень дорогой препарат, одна упаковка которого стоила родителям Софии 91 тыс. грн. Чтобы продолжить лечение этим лекарством, семья обратилась в наш фонд.

Консультант, врач-онколог одного из сильнейших онкоотделений страны, изучил историю болезни ребенка и убедился в правильности назначения коллегами. Он отметил, что этот препарат мало изучен у детей и для столь маленьких пациентов дозировка препарата еще не установлена (также лекарство не показало значительных результатов в качестве самостоятельного лечения в клинических исследованиях I и II фаз). Но если лечащие врачи настаивают на этом экспериментальном лечении, а семья понимает все возможные риски и согласна с ними, то теоретические основания для назначения кризотиниба есть.

В итоге мы приняли Софию на нашу паллиативную программу лечения. Благодаря вашей поддержки нашей паллиативной программы и налаженным контактам с производителями медикаментов, мы смогли добиться скидки на этот препарат и купили упаковку за 84 000 гривен. После 2-х месяцев приема кризотиниба, у ребенка уменьшились размеры опухолевых образований. И это дало шанс на продление жизни девочки. Врач-консультант рекомендует продолжать противорецидивное лечение до тех пор, пока оно имеет эффект. 

Таких историй у нас немало. Кому-то нужно продолжить лечение и выиграть еще несколько месяцев, кому-то нужно обеспечить последние дни жизни всем необходимым, в том числе и обезболиванием, кому-то нужна психологическая поддержка и исполнение последних желаний. В любом случае, мы повышаем качество жизни наших подопечных семей и делаем все, чтобы они чувствовали нашу с вами поддержку в этот сложный период своей жизни. Спасибо, что помогаете нам в этом. Ведь если человека нельзя вылечить, ему всегда можно помочь.

Поддержать нашу паллиативную программу и помочь таким детям, как София, можно тут: http://bit.ly/2mhJ0W2

# Паллиативная программа